Barranquilla,
26 de oct de 2022
Inició la Semana Mundial de la Piel de Mariposa”, que se lleva a cabo del 25 al 31 de octubre del 2022.
La Fundación Debra Colombia es el ente que está organizando este evento en Colombia y se hará en más de 50 países simultáneamente.
Dicha fundación apoya a 80 pacientes con Epidermólisis Bullosa, ubicados en los diferentes rincones del país, con el programa “Debraprende”, se ha apoyado a muchos pacientes para que obtengan sus títulos de bachillerato y universitarios.
Liliana Consuegra, directora Debra Colombia dijo al respecto: "Invitamos a los colegios, universidades y empresarios a abrirle las puertas a los pacientes con Piel de Mariposa. Y a los médicos a no quedarse cortos en la formulación de los requerimientos nutricionales necesarios para estos pacientes, entre otras barreras de salud.
Se deben definir los ajustes necesarios para que los pacientes con Epidermólisis Bullosa puedan adelantar (sin barreras de acceso) procesos de educación básica y secundaria, de formación técnica y universitaria, así como de adaptación a entornos laborales y a todos los ámbitos de la sociedad.
Aunque ellos, ciertamente, tienen limitaciones desde el punto de vista físico para mantener posiciones permanentes por mucho tiempo, se pueden adaptar los procesos para su inclusión educativa, laboral y social. Los resultados serán tan exitosos como los que hemos obtenido. A través del cual muchos jóvenes ya lograron graduarse del colegio, obtener sus títulos universitarios y otros los están cursando en estos momentos.
Cabe resaltar que los pacientes con Piel de Mariposa, a pesar de sus permanentes heridas y del dolor que les causan, tienen la fortaleza de no abandonar sus sueños y cumplir con sus proyectos, “lo cual nos debe comprometer a luchar por su inclusión digna en la sociedad".
Estadísticas mundiales:
En el mundo hay cerca de 500 mil personas reportadas con Epidermólisis Bullosa. Debra Colombia tiene registrados 80 pacientes, pero por extrapolación de estadísticas internacionales, se estima que el total está alrededor de 350 pacientes.
Las barreras de acceso al sistema de salud que afrontan van desde la dificultad en el diagnóstico, por tratarse de una enfermedad rara y huérfana, demoras y trabas para acceder oportunamente a las citas con los especialistas y la formulación deficiente que en muchos casos no se compadece con la normatividad vigente y termina siendo insuficiente para las verdaderas necesidades de los pacientes, especialmente las nutricionales.
Liliana Consuegra, directora Debra Colombia expresó lo siguiente: "Hacemos un llamado respetuoso al cuerpo médico, con el que hemos avanzado mucho en el reconocimiento de los protocolos de manejo de esta enfermedad, para que tengan en cuenta el acuerdo que se firmó en 2019 en Cartagena.
Ahí varias sociedades científicas latinoamericanas concluyeron que la nutrición es un derecho fundamental, a lo cual se sumó el Estado colombiano con la expedición de la resolución 1343 de mayo de ese mismo año, en la que está consignado que pacientes con enfermedades huérfanas o menores de 5 años con trastorno de desnutrición, tienen derecho a los suplementos y cuidados nutricionales que requieran".
Sobre la Epidermolisis Bullosa -EB-
● La Epidermólisis Bullosa (EB) es también conocida como 'Piel de Mariposa'.
● Es una enfermedad huérfana que afecta a 1 de cada 17.000 personas que nacen en el mundo.
● Es incurable y de origen genético.
● Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de las personas que la padecen, se manifiesta con ampollas y heridas en piel y mucosas con una compleja cicatrización.
● Lo más grave es que las heridas pueden aparecer por un simple roce o contacto, por lo que se necesitan apósitos especiales de tipo no adherente, que ya existen en Colombia con registro INVIMA, y que deben ser cubiertos por el sistema de salud.
● El diagnóstico se realiza con una sospecha a partir de hallazgos clínicos, y se confirma con una biopsia de piel y un estudio molecular de genética que los permite subclasificar para realizar los tratamientos óptimos y oportunos.
● No hay cura para la enfermedad, los pacientes deben ser tratados con:
○ Curaciones: Las ampollas deben ser puncionadas, drenadas y cubiertas por apósitos no adherentes fijados con vendajes tubulares no compresivos. Las curaciones suelen ser dolorosas y el material que se requiere para realizarlas es de alto costo.
○ Nutricional: La dieta debe ajustarse a cada caso en particular, siempre teniendo en cuenta reponer las pérdidas de nutrientes a través de las heridas,
y en algunos casos la dieta debe ser blanda y fraccionada debido a las lesiones, que muchas veces presentan en la cavidad oral y el esófago.
Casi siempre requieren suplementos nutricionales, hierro y vitamina D.
○ Cuando no hay recuperación nutricional se estudia la posibilidad de hacer gastrostomías.
○ Odontología: El cuidado y seguimiento de los controles odontológicos deben hacerse de manera periódica y con cuidados especiales, teniendo en cuenta que algunos pacientes tienen apertura bucal reducida, caries frecuentes y lesiones en la mucosa de la cavidad oral.